För ett år sedan lämnade Nanna Sveinsdóttir Uppsala för att leva sin dröm på Borgholm. Nu är hon dock tillbaka i Uppsala och förbereder sig för en operation i Barcelona. Nu på lördag ställer lokala artister upp och genomför en stödgala på BJ till förmån för Nanna.
Nanna Sveinsdóttir hade i december 2017 en avskedskonsert på Katalin. Tillsammans med Claes Janson och flera av Uppsalas musiker sade hon adjö till Uppsala, staden där hon föddes 1975 och där hon de senaste 10 åren varit aktiv som musiker. Nu, ett år senare är hon tillbaka i Uppsala. Hon måste vara nära sin familj då hon den 28/2 skall göra en riskfylld nackoperation i Barcelona. En operation som ej görs i Sverige och som kostar 800 000 kronor.
Lördag den 12 januari spelar artisterna Stina Wollter, Claes Janson, Pelle "Parken" Lindroth med flera på Birger Jarl för att stötta Nanna och samla in pengar till hennes livsviktiga operation. Nanna flyttade den 28 dec 2017 till Öland och Borgholm, där hon och hennes partner Pär Stenberg köpt den stora kulturminnesmärkta fastigheten som inrymmer Borgholms gamla bio från 1920. Där skulle de starta sitt livsprojekt tillsammans. Byggnadsvård och kultur, hand i hand. Men allt har inte gått enligt plan.
Claes Janson, Nanna Sveinsdóttir och Arne Hirvi från avskedskonserten på Katalin 2017. (Foto: Fredrik Bolander)
Nog har de lyckats skapa något under året som gått. Det kan man bland annat se om man går igenom Ölandsbladets arkiv. Diverse konserter och andra evenemang har ordnats, golv har slipats och bion har börjat restaureras. Borgholms befolkning har visat stort engagemang och stöttat paret i sin satsning men Nanna har samtidigt mått sämre och sämre i sin kropp.
Nanna har en Kronisk bindvävsjsjukdom, Ehlers-Danlos syndrom, EDS, jag ber henne att berätta lite mer om sjudomen.
- Man kan säga att bindväven är det som limmar ihop alla olika delar av kroppen. Muskler, leder, ligament osv. Bindväven har också små sk spiralfjädrar som lagrar energi. Bindväven ska vara hållfast och stabil men om man har EDS så är den skör och elastisk och saknar dessutom sin energilagrande funktion. Eftersom bindväven finns i hela kroppen, i inre organ, skelett, leder, hud, hår, naglar osv så kan det ge en mycket bred symtombild när den inte är hållfast och det drabbar människor på olika sätt, men många blir överrörliga, får kronisk smärta och har en svår trötthet, säger Nanna.
När jag frågar Nanna hur sjukdomen påverkar henne så tänker hon en stund och säger sen,
- Det gör ont. Hela tiden. Det har gjort ont varje dag sedan jag var ca 20 år gammal. I ryggen, bäckenet, fötterna, knäna, ibland i hela kroppen samtidigt som en pulserande jävla ström av ONT. Och jag är alltid trött. Ofta glad men alltid trött.
Nannas födelsedagsspelning på Pub19 i maj 2015. (Foto: Peter Bohlin)
Jag som ju känner Nanna och har träffat henne många gånger under åren tänker för mig själv att hon är duktig på att dölja det väl. För man kan inte se på utsidan det som Nanna beskriver. Hon är en person som utstrålar livsglädje och energi för det mesta tänker jag.
- Det är en av svårigheterna med osynliga funktionshinder. Men också en av fördelarna, säger Nanna som verkar ha läst mina tankar och fortsätter, jag fick min diagnos när jag var 32 år gammal efter 2 graviditeter. Då hade jag redan gått igenom en sjuksköterskeutbildning och en barnmorskeutbildning utan att veta vad det var som var fel. Att något var fel har jag alltid vetat men på ett sätt är jag glad att jag hann med dessa saker innan jag fick veta vad det var. Jag har ju förvisso kört över min kropp rätt rejält alla dessa år men samtidigt har jag uppnått mina mål och till exempel fått förlösa och vara med vid förlossningar vilket jag är mycket glad över.
Nu kan man dock se att Nanna är trött. Dessutom har hon på sig en nackkrage som ju avslöjar att något inte är som det ska. Och det är just nacken som är det stora problemet för Nanna.
- Sommaren 2017 så ramlade en man mot min nacke och min vänstra axel med hela sin tyngd. Det var en olyckshändelse och eftersom jag just hade gjort en stabiliserande operation av vänster axel så tänkte jag mest på den. Nu i efterhand har jag förstått att nacken nog fick sig en rejäl kyss den dagen.
Nanna har under året i Borgholm blivit mer och mer trött, fått mer ont i nacken och huvudet, fått sämre syn, har ständigt lock för öronen och har nu konstant en mycket kraftig tinnitus. Hon har försämrat närminne, ofta yrsel, stickningar och domningar i armar och ben samt behöver gå och kissa mycket oftare än normalt. Många spretande symtom kan ofta leda till att man ej får den rätta hjälpen, man kan lätt hamna i ett "fack" när man kommer ena dan med det ena och andra dan med det andra säger Nanna som har en lång erfarenhet av att vara både vårdgivare och patient.
- Jag fick göra en Magnetröntgen av nacken och av hjärnan efter en del påtryckningar på vårdcentralen. Man fann som förväntat några diskbråck i nacken som förvärrats en del sedan förra året men ingenting annat verkade vara fel enligt läkaren i Kalmar.
Vännen och artistkollegan Claes Janson är en av artisterna som deltar i stödgalan. (Foto: Morgan Jansson)
Nanna kände dock att detta inte stämde då hon hört talas om en annan kvinna med samma typer av symtom som varit i London och gjort en sk Upright MRI så gjorde Nanna desamma.
- Man ser ju helt andra saker på en röntgen när man sitter upp och har belastningen av huvudet som ju väger mellan 4 och 5 kg med i bilden. Det krävs ju inte nån raketforskare för att förstå detta. Om bindväven dessutom är skör och inte håller ihop så kommer belastningen av huvudet att kunna påverka ännu mer hur kotor och diskar ser ut i sittande jämfört med i liggande.
Nanna träffade professor Smith i London som efter undersökningen som tog 2.5 timmar satt ned och pratade med henne länge.
- Jag fick själv se bilderna och han visade mig hur mina översta kotor gled isär (luxerade) när jag vred huvudet åt höger respektive vänster. Han visade också att vinkeln mellan skallen och ryggraden som skall vara 150 grader på mig var 119 grader. Inte bra. Mitt huvud sitter helt enkelt fel och mina kotor trycker rakt på ryggmärgen varje gång jag vrider på huvudet.
Professor Smith skickade bilderna till en EDS-och nackspecialicerad neurokirurg, dr Gilete i Barcelona. Han gick igenom bilderna samt Nannas symtombeskrivning och skrev inom bara några dagar till Nanna att han ville träffa henne. Han gav henne flera diagnoser i nacken och menade att Nanna har en stor instabilitet i hela nackkotpelaren, att piggen som huvudet sitter på (densbasen) har migrerat uppåt och risk finns att om den fortsätter uppåt så kan den tryckas in i hjärnan vilket är mycket farligt.
- Dr Gilete ville träffa mig snabbt och göra en klinisk bedömning och planera för en steloperation ganska snart" säger Nanna.
I novemer åkte Nanna och Pär till Barcelona och träffade dr Gilete.
- Han är en ödmjuk person och gav intrycket av att vara väl insatt i bindvävsproblematiken samt kring dessa nackskador som jag troligtvis delvis är född med och delvis har fått pga trauman.
Nu är det beslutat att Nanna skall genomföra en steloperation i Barcelona Den 28/2 2019.
- Det blir en tvådelad operation, dels skall diskproteser sättas in framifrån på de lägre nivåerna C5-C7 och sen skall man vända mig och steloperera mig från skallbasen till kota C2.
Operationen förväntas hjälpa Nanna med många av symtomen.
- Det är stor chans att hjärndimman försvinner och att min tinnitus blir svagare eller avtar helt. Man tror att huvudvärken samt en del av min ryggsmärta kommer att minska och att närminnet kommer att återvända. Men framför allt så ser man ju till att huvudet sitter fast och att skadorna ej progredierar, säger Nanna som nu längtar efter att få sin Operation.
Nanna har en stor instabilitet i hela nackkotpelaren och tvingas att bära nackkrage som stöd. (Foto: Pär Stenberg)
- Jag trodde aldrig att jag skulle säga det. Men ja, jag längtar efter att få lägga mig ned, blunda och lämna över ansvaret för min vård en stund till någon annan. Jag har sedan september månad varit projektledare för min egen vård tillsammans med min närmaste familj. Ingen läkare i Sverige har kunnat hjälpa mig. Det finns ju inte ens den apparatur som krävs för att diagnosticera mina skador i Sverige och riktlinjerna på Socialstyrelsen säger att Operationen ej bevisad som den bästa metoden till behandling och då får man ej hjälp. Om jag skulle välja den väg man i Sverige rekommenderar så skulle jag fortsätta att dra i gummiband som träning och äta morfin resten av mitt liv. Det vill jag inte, säger Nanna bestämt.
Nanna har en gnista som lyser igenom men jag märker att hon är uttröttad och att det finns en viss sorgsenhet och bitterhet över faktumet att hon inte får hjälp i sitt hemland.
Ni som vill stötta Nanna kan köpa er biljett till stödgalan via tickster.com där ni söker på "stödgala Artister spelar för Nanna" eller helt enkelt genom att swisha till Nanna på 0736731673 och skriva ert namn.
Priset för galakvällen är 300kr och då ingår förutom all musik en fördrink, en lättare buffet samt en dryck till maten. Under kvällen kommer det att skämtas, sjungas, talas allvar samt auktioneras ut öl, tavlor och annat till förmån för Nannas operation.
Länkar:
Stödgala "Artister spelar för Nanna" (Länk till Tickster)